病友吴维给我留言:“请问你现在还疼痛吗?是偶尔疼痛还是经常疼痛?我这次疼痛持续多天了,不是这里疼就是那里疼,好像没有尽头一样。”类风湿关节炎的疼痛让人郁闷、痛苦、迷茫,这恐怕是大部分类风湿病友都经历过的。
类风湿关节炎的主要症状之一就是受累关节的疼痛,因为病情、病程的不同,疼痛情况也不一样。有时候是长期慢性钝痛、活动加剧;有时候是疼痛剧烈、深入骨髓一般,动都不敢动;有的是游走性关节疼痛;有时候是固定的关节疼痛。
一般早期和病情轻微的时候,游走性的疼痛常见一些,某个关节疼痛几天,可能就没有症状了;过一些时间,这个关节或者其它一个关节又出现症状。这个时候,可能化验检查报告都是正常的。
如果病情继续发展,出现关节的肿胀、屈伸不利,疼痛基本就固定下来,捏一下关节,疼痛很明显,这个时候化验检查可能出现异常、对关节做B超、X片、核磁共振等检查,会出现软组织肿胀、早期骨质疏松或者轻微骨质破坏。确诊后,规范治疗,一般比较容易控制病情。
疼痛不好控制的情况,一般出现在病程发展几年以后,受累关节比较多,疾病复发过几次,有的关节的韧带、关节囊、肌腱、筋膜、软骨、骨实质等等可能出现破坏,并没有恢复又出现疾病复发。这样的疼痛,可能就像吴维病友形容的“不是这里疼就是那里疼”。这个时候疾病活动往往不容易控制,可能需要药物更多、时间更长。
还有一种情况,是我这样的:病程很长,关节破坏严重。我的很多关节腔严重狭窄、消失,有的关节骨性强直;很多关节面的软骨都没有了,骨实质破坏的乱七八糟;有的关节韧带断裂、关节脱位或者半脱位.......这样的情况很糟糕,炎症活动很难被完全控制,常常是处于慢性低活动状态,即便血沉、C反应蛋白正常,也可能存在关节内慢性炎症。在关节活动的时候,摩擦、拉扯的情况,会让关节经常疼痛。
对于我来说,没有关节不疼痛的情况,只是疼痛的轻和重的差别。这样的关节状况,一般是需要做置换手术、关节融合手术等矫正或者让关节失去活动功能的。如果按照理论理想化设想,都可以做手术置换,那么,我肯定会得到一副钢筋铁骨。
事实上,手指关节、腕关节、肘关节、肩关节等部位是不大适合做关节置换的;如果做了膝关节、髋关节,踝关节、脚趾关节等又不能支持正常的膝关节、髋关节的活动量,整体活动能力改善还是有限,真是无可奈何——即便今天类风湿关节炎的治疗可以把它变成一般的疾病,我也完全不可能改变严重残疾的事实了。
这是类风湿关节炎残酷的一面,更是我们现在为什么要求类风湿患者规范治疗、稳定控制疾病、尽量保持关节正常的根本原因。不过,全身关节破坏到我这个程度,在今天的治疗环境下,其实也是很难做到的,完全不需要过于担心关节破坏。
在类风湿关节炎的治疗中,哪些行为可能导致疾病控制的不好、关节慢性疼痛呢?
一病程长、关节受累情况严重。
这样的患者多少晚期,病程很长。在他们患病的时候,整个治疗环境都比较差,没有及时控制疾病,导致畸形、变形的关节个数多、大关节破坏、存在慢性关节炎症。关节环境也比较差,对于这样的患者,完全控制疾病活动一般很难,常常是低活动度。不过因为病程长,一般患者比较适应一定程度的疼痛,因此,往往心态比较好。
二在治疗过程中达标控制的程度低
这样的患者比较多,一般的中期患者和一些早期患者中,疾病表现出反反复复、缠绵难愈的。其中不少人,在治疗中出现过很好的治疗方案、病情被很稳定地控制过。但是因为某些原因,巩固治疗时间不够。有的可能是医生的处置造成的,但是更多的可能是患者自己害怕药物肝肾等副作用、对于某些副作用忍受度低(像甲氨蝶呤的恶心),当疾病出现明显好转以后,自己偷偷减药、停药。
治疗中类风湿关节炎的活动度不能完全控制,不能达到临床缓解,而使疾病处于慢性低活动度状态。这样的情况比较容易出现疾病的复发,一旦疾病复发,治疗的药物剂量和种类可能都需要增加,控制的难度要提高一些。
本来治疗类风湿关节炎的药物就不是很多,药物剂量增加、种类增加,也会提高副作用的出现几率,起效慢,等等情况的出现,患者的心理压力更大,这不但不利于病情的控制,还有可能增加患者对疾病疼痛的感受,增加痛感。这个时候,可能是最容易采取不规范治疗的时候,盲目治疗。
总而言之,类风湿关节炎其实并不是难控制的疾病,但是因为它不能治愈的特性、渐进性发展的特点,不能好好控制,在漫长的病程中,就会存在关节软组织、软骨、骨实质等等的持续性损伤,积少成多最后都会表现为关节疼痛、功能障碍、变形、畸形等情况,才使得类风湿关节炎成为一种难治疗、致残性的疾病。
老生常谈的是,规范治疗、规范治疗、规范治疗,重要的事情说三遍。科学管理疾病、科学管理疾病、科学管理疾病,重要的事情还是说三遍。我们对于自己的身体,不要把不利的情况都推到环境、推到他人那里,我们是患者不是冷眼旁观社会毛病的闲人。我们需要在当前的环境里,做好自己该做的事情。
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