白癜风研讨会 http://baidianfeng.39.net/a/240530/f1pegcd.html（健康时报记者毛医院特约记者王卓芬）“第一次见到李华，每个人都感到既震惊、又心疼，我们轮流蹲下来仔细观察他的病症，但依然无法看全他的样子。”医院脊柱骨病科主任陶惠人教授说，李华的头蜷缩在大腿上，从脖子到腰部再到骨盆，包括髋部在内的关节完全融合了，像根棍子一样没有弯曲度和活动度。
身体弯曲将近度，站立时屁股朝天，睡觉时只能屈膝侧坐，不能直着走、不能躺着睡、不能抬头看人……这是李华十多年生活的真实写照，多个日子，他从未看过头顶的蓝天，眼前只有脚下三尺之地。
手术前的李华
从18岁开始被“不死的癌症”折磨
李华今年46岁，说一口湖南话，18岁后，他开始频繁腿疼，时好时坏，因为家里经济条件不好，李医院进行彻底的检查和治疗，腿也慢慢无法动弹，弯腰、驼背也越来越厉害，医院诊断为“强直性脊柱炎”。
“强直性脊柱炎，是一种自身免疫性疾病，具体发病原因现代医学尚不清楚，主要表现为四肢的大关节、椎间盘纤维环及其附近组织的纤维化和骨化，会导致关节僵硬、疼痛，累及骶髂关节。这些关节处的骨骼会生长及融合在一起，脊柱会失去灵活性。”
陶惠人教授介绍，患病的人因为日常行走姿势僵硬，活动受限，也被称作“活着的僵尸”。
强直性脊柱炎患者后期最严重的状态是整个躯体从胸部开始和下肢重叠，像一把折刀，李华的畸形程度不仅在国内尚属首例，在世界范围内也极其罕见。
他的整个头部如同被折断、再次折叠到大腿之上。这也使他成为迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。“第一次看到他时，我就知道他是一个非常有挑战性的手术。”陶惠人教授说。如果不做手术，他的心肺功能长期受损，有生命危险；如果做手术，一旦失败，可能截瘫甚至死亡。
李华说：“我想试试。”
截骨重塑，打开了折叠20余年的身体
“只有一段一段，打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能实现脊柱变直，重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人教授说。截骨，重塑，才能迎来重生。
这是一个全新的系统的工程，脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节创伤科、呼吸内科、血管外科、输血科、消化内科等多学科，任何一个环节都面临着挑战。
“截骨-抬头-平躺-站立”，四步手术方案也逐渐清晰：第一期手术，将两侧股骨打断，让脸和大腿之间的空隙变大，使接下来的脊柱手术体位成为可能；第二期手术，矫正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方；第三期手术，矫正腰椎后凸畸形，恢复脊柱正常的直立曲度，将折叠的李华完全“打开”；第四期手术，进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。
而摆在脊柱外科医生面前的第一道关卡，就是麻醉！
由于李华的头和大腿紧贴，距离最近的地方只有不到5公分，如此狭小的空间，麻醉面罩根本放不进去。气管插管，全身麻醉面临巨大挑战。麻醉科主任孙焱芫迎难而上，在李华清醒状态下顺利置入气管、全身麻醉。3个小时后，双侧股骨颈截骨手术终于完成，李华的面部和股骨之间第一次有了空间。
有了第一步的基础，接下来，如何让李华安全“抬头”、恢复平视、保留最大视野成为第二期手术最大的难点。在颈椎截骨，相当于在颈髓动刀，每一步必须精确分毫，不容一分误差，稍有偏离，轻则瘫痪，重则生命危险。而且颈椎矫正度数更需要精准，多一度李华双眼朝天，少一度就看不到远方。
陶惠人主任决定将第7颈椎截骨，第4颈椎至第4胸椎融合，纠正颈椎罕见畸形。惠人脊柱团队在麻醉科、手术室等相关科室大力协助下，历经长达7小时奋战，将李华“断头”复位。
麻醉清醒后，李华激动地说，“住院这么久，终于见到陶惠人主任长什么样了”。
第二次手术后，李华终于“抬头”
年9月18日，第三期手术开始了，这一步是拉直脊柱、让李华躺平的关键。陶惠人主任多次和手术室护士模拟演练术中体位摆放，甚至特制许多李华专用体位器械，从而为重塑脊柱提供可能，解决了术前体位难题。
手术后安返病房，当天晚上，李华20年来第一次躺平睡觉了！
成功打开了李华折叠的身体后，如何让他站起来，走起来，跑起来，成为了最后一期手术的主要目标。因此，陶惠人主任为李华进行了双侧人工髋关节置换，以帮助他重建髋关节功能。
术后第2天，李华可以扶着坐起；术后第10天，独立坐起；第15天，搀扶站立；第20天，助行器站立……
从年6月13日到年12月13日，整整半年的不懈努力，历经4次高风险、高难度手术，一场马拉松式的救治后，李华终于可以挺直脊梁，再次平视这个世界，再次有机会拥抱最爱的人。
编辑：郑帆影
